En bra story!

tisdag, februari 23, 2021 - 07:15

(Foto: Biljana Martinic på sajten Unsplash)

Det här inlägget handlar om vikten av starka berättelser (eller bra storys), framför allt när vi står inför stora utmaningar som kräver mycket av oss.

Min egen erfarenhet handlar såklart om min story kring min son och hans autism.

(Jag väljer att kalla det min story, även om det till stor del varit en gemensam berättelse med hans mamma. Hon har varit lika viktig som jag men får tala för sig själv).

När min son var under ett år gammal såg min berättelse ut så här:

"Min son är underbar och förhoppningsvis helt normal. Han är lite sen, men det kanske beror på att förlossningen var tuff, och kommer nog att lösa sig med tiden. Om jag oroar mig för mycket över att han beter sig annorlunda än andra bebisar påverkar det honom negativt, så det är bäst att fokusera på det som är bra och inte rota för mycket eller 'leta fel'. Det är också bäst att inte prata om det för mycket med andra så att de får en felaktig bild av att något är fel på honom. Allt kommer att lösa sig. Om något är 'fel' kommer jag ändå alltid att älska honom."

Att det skulle vara något "fel" på min son kändes skrämmande och jag ville helst undvika att ens tänka på det...

Sen fick vi bekräftat att han har en kromosom-defekt och utvecklingsstörning. Då blev storyn:

"Min son har FG-syndrom och utvecklingsstörning, och kommer alltid att vara lite 'konstig' och behöva extra stöd. Han är en av de första i Sverige som har diagnosen och precis som många andra med FG är han utåtriktad, glad och pratsam. Lätt att tycka om. Han har i alla fall inte autism, då hade han inte varit så social. Sen är han ju inte social på samma sätt som som andra barn men det kanske ändrar sig när han får träna med andra barn på förskolan."

Det började sjunka in att han var annorlunda och att det skulle krävas mer av oss föräldrar. Men det kändes svårgreppbart och vi hade inga verktyg eller förståelse kring vad som behövdes.

Sen började han skolan och fick sin autismdiagnos, och utifrån den information vi fick då blev storyn:

"Han har en utvecklingsstörning och autism, och han kommer aldrig att bli normal. Hans avvikande beteende går att jobba på med genom intensiv beteendeterapi (IBT), men eftersom det är vetenskapligt belagt att utvecklingen vid IBT är effektivast innan 6 års ålder så har han inte rätt till detta mer. Det finns inte mycket vi som föräldrar själva kan göra mer än att acceptera att han kommer att ha ett mer begränsat liv än andra. Med hjälp av experter på BUP och externa konsulter kan vi hitta sätt att träna bort konstigheter (t.ex. viftande armar och att han glider bort i sin värld och pratar om filmer) så att han kanske passar in längre fram."

Vi satte desperat igång att hitta sätt att locka vår son att bete sig annorlunda och passa in, t.ex. att lära sig färger och siffror. Som tur var var han för smart för oss. För varje sak vi ville att han skull nöta in krävde han mer och mer i utbyte, annars fick det vara. Efter ett par års frustrerande och konfliktfyllda försök att träna bort och fram olika beteenden hittade vi Son-Rise, en amerikansk metod med fokus på relation och lekfull inlärning, och vi åkte till Massachussetts för att utbilda oss. Då lades grunden för den story som sedan skulle hjälpa mig (oss) att verkligen satsa och hjälpa vår son:

"Min son har autism vilket innebär att han har vissa utmaningar att passa in i de sociala normerna i samhället. Samhället har svårt att se honom och hur unik och fantastisk han är. Han är inte olycklig, han trivs bra i sin värld, men jag saknar kontakten med honom. Så jag vill förstå och möta honom i hans värld och bygga relation och peppa honom att vara i min värld. I bästa fall kan andra (och samhället) inspireras av mitt livsval och av honom.

Jag har fått chansen att utveckla mitt föräldraskap till fullo för att kunna hjälpa honom till ett bra liv. Som förälder kan och vill jag hjälpa honom mest och bäst, även om jag behöver andras stöd. Det kommer att krävas enorma investeringar av tid, energi och fokus för att han ska kunna bygga självkänsla och -förtroende och sociala färdigheter, som jag har och är villig att ge. Detta kommer att vara första prioritet så länge min son behöver och vill det.

Hans utvecklingsstörning och autismen innebär vissa naturliga gränser men de är av mindre betydelse och han kommer att kunna leva ett lyckligt liv med självkänsla, nära relationer och intressen. Hans hjärna är plastisk och jag vet inget om var gränsen går för vad han kan uppnå eller lära sig i framtiden. Det är egentligen oväsentligt, det viktiga är hur han mår just nu och vad han i stunden vill och kan lära sig. 

Mina egna föreställningar om verkligheten påverkar hur jag mår och hur jag är i relation till honom (och egentligen allting i livet) och jag är ansvarig för dessa. När jag kör fast eller blir irriterad är jag själv ansvarig för att hitta nya infallsvinklar som gör det möjligt för mig att möta honom öppet och kärleksfullt, och med nytt hopp.  Detta är svårt att leva upp till i en värld som lärt oss annorlunda men jag ska göra mitt bästa.

Min sons värld är fascinerande och viktig för honom. Den är lika verklig som min. Om jag kan hitta intresse för hans värld kan han hitta intresse för min, och välja att vara mer i den om han känner sig trygg och motiverad att vara med mig. Att vi har kul och kan utmanas och vila i varandras sällskap är nyckeln till att vi ska vilja tillbringa tid tillsammans.

Han kommer att behöva andra som är accepterande, kreativa och lekfulla (mer än mig, när jag tappar energin) att skapa lust att vara mer i vår värld. På sikt kommer jag att behöva släppa honom fri utanför vår bubbla och stötta hans egna utforskande (och stötta omvärlden som kanske inte förstår honom alltid).

Den här resan är inte bara för min son, den är minst lika viktig för mig. Jag får lära oss massor av min son. Om livet, om acceptans, nyfikenhet, kärlek och relationer, om kommunikation, om hopp och motivation, om att vara människa. Den är också viktig för samhället i stort för jag blir mitt bästa jag tack vare min son, och det finns så mycket som min son kan lära oss om samhället. 

Oavsett hur mycket eller lite min son utvecklas så är resan målet.  Att få ett barn med autism är mitt öde och mitt livs största gåva."

 

Min berättelse har betytt otroligt mycket för mig (och i förlängningen för min son). Den har gett mig hopp, mening, riktning, mål, energi, motivation, förhållningssätt och fokus. När omvärlden (myndigheter, t.ex.) har "jobbat mot oss" har jag kunnat hämta hem ansvaret och släppt känslan av att vara ett offer ganska snabbt. 

Jag har med glädje lagt min kraft och energi på ett gigantiskt projekt för att varje stund har känts meningsfull och för att jag får vara den jag vill vara, en närvarande, kärleks- och lekfull förälder. Visst har jag haft svackor, ibland i långa perioder, men jag har alltid kunnat tanka kraft från min story. Varje gång jag pratat om den med andra har jag känt mig påfylld och motiverad, och andra föräldrar har inspirerats till att möta sina barn på liknande sätt.

Ibland när jag träffar folk som kämpar för klimatet möts jag av samma positiva känsla och kraft (tillsammans med en stor portion allvar och målmedvetenhet) och får inspirerande berättelser om hur vi kan vända utvecklingen och ta oss ur krisen. Det känns som att de hittat sin roll, är den förändring de vill se och har svar på dessa frågor:

Vad är det som sker med klimatet på jorden? Hur kommer det sig? Vem är "boven" och vem är "hjälten" i dramat? Vem och vad vill jag vara i detta? Kommer det att lösa sig? Vad kommer att krävas? Hur vill jag att mina barn och barnbarn ska se tillbaka på 20-talet, på mig och min insats om 30 år? Varför händer allt detta, vad är meningen?

Jag jobbar fortfarande själv på att skapa min story i relation till Den Stora Omställningen, denna spännande tid då vi vänder utvecklingen och tar oss ur klimatkrisen. Det känns mer och mer spännande för varje dag.

Hur går det för dig? Hur ser din story ut?

Lägg till ny kommentar

Filtered HTML

  • Webbadresser och e-postadresser görs automatiskt till länkar.
  • Tillåtna HTML-taggar: <p> <font> <a> <em> <center> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd> <img> <iframe><div><video>
  • Rader och stycken bryts automatiskt.

Plain text

  • Inga HTML-taggar tillåtna.
  • Webbadresser och e-postadresser görs automatiskt till länkar.
  • Rader och stycken bryts automatiskt.
CAPTCHA
Denna extra säkerhetsfråga gör så jag slipper spam-mejl. Tack för din förståelse! :)